【투데이신문 전소영 기자】 4·7 서울시장 보궐선거에는 이례적인 정당이 등장했다. 하나의 정당에서 무려 11명의 후보가 출사표를 던진 것이다. 그 정당은 바로 ‘탈시설장애인당’이다.

서울장애인차별철폐연대, (사)서울시장애인자립생활센터협의회 등 장애 관련 단체들로 구성된 ‘2021서울시장보궐선거장애인차별철폐연대’에서 시작된 탈시설장애인당은 중증장애인이 중심이 된 정당으로, 보궐선거 시작 전 산화가 예고된 ‘가짜 정당’이다. 장애인 당사자들인 이들은 이번 서울시장 보궐선거에서 장애인의 의제를 알리고, 쟁취하기 위해 힘을 모아 창당했다.

탈시설장애인당은 ‘재난’, ‘탈시설’, ‘노동권’, ‘이동권’, ‘자립생활(활동지원)’, ‘교육권(평생교육)’, ‘의사소통·보조기기’, ‘문화예술’, ‘발달장애인’, ‘장애여성’, ‘건강권’과 관련한 주요 장애정책 공약을 담당한 11명의 후보를 통해 한국 사회의 불합리한 장애인 정책을 좌시하지 않고 전면 대응하겠다는 포부를 밝혔다.

이들은 이 세상 누구도 배제되지 않는 정치, 중증장애인의 권리보장을 외치는 정치를 약속했다.

공식적인 정당이 아닌 이들은 이번 서울시장 보궐선거의 공식선거운동기간이 시작되는 지난 24일을 기점으로 활동을 잠시 멈췄다. 그러나 보궐선거가 끝나는 오는 4월 8일부터 2022년 대통령선거와 지방자치단체선거를 대응하기 위해 탈시설장애인당의 ‘진짜 정치’를 선언하고자 한다.

<투데이신문>은 탈시설장애인당의 정책투쟁에 함께해 온 서울장애인차별철폐연대 우정규 조직국장과 서울시장애인자립생활센터협의회 김수경 활동가를 만나 장애 당사자들이 직접 정당을 설립해 후보를 자처하게 된 배경과 탈시설장애인당의 앞으로의 계획 등에 대해 들어봤다.

탈시설장애인당은 창당을 결심하면서도 과연 얼마나 주목받을 수 있을지 반신반의했다. 그러나 기대 이상으로 언론과 시민들의 관심을 받으며 화제를 모았다. 

“탈시설장애인당 활동을 하면서 참신한 것을 넘어선 기적 같은 경험을 많이 했다. 처음에는 우리끼리 정당 만들어서 활동하면 재미는 있을 거라 생각했다. 하지만 과연 사람들이 우리를 봐줄까라는 의문이 있었다. 그래서 처음에 목표는 진짜 서울시장 후보들을 만나 정책협약을 이끌고 당선된 후보에게 정책협약 내용을 반영하라고 요구해보자고 세웠다. 선전활동도 하면서 시민들에게, 언론에게 우리를 알리려고 노력해 왔다. 덕분에 여러 언론에서 우리를 먼저 찾아주고, 후보 개개인을 인터뷰하겠다는 요청도 들어왔다. 우리가 제시한 11가지 장애인 의제가 부각될 수 있었다. 우리의 목소리 하나하나가 세상 밖으로 나올 수 있었다는 거 자체가 매우 뜻깊었다.” 우정규 조직국장 (이하 우)

탈시설장애인당은 재난, 탈시설, 노동권, 이동권, 자립생활(활동지원), 교육권(평생교육), 의사소통·보조기기, 문화예술, 발달장애인, 장애여성, 건강권 등 11가지 장애인 의제를 통해 다양한 정책을 서울시에, 새롭게 서울시를 이끌 서울시장 후보들에게 촉구했다.

사실 이 의제들은 이번 서울시장 선거를 위해 특별히 준비한 것들이 아니다. 아주 오랜 과거에서부터 촉구해온, 서울시가 이행을 약속했던 정책들이다. 당장 새롭게 무언가를 만들어달라는 것이 아닌 약속했던 것만이라도 지켜달라는 게 이들의 요구였다.

“이번 보궐선거가 이뤄지기까지의 배경에는 서울시정에 혼란스러운 상황이 있다. 이 선거에 분명하게 대응해야겠다고 느낀 건 지난해 10월이다. 서울시장 자리가 공석이 되고, 서울시는 대대적인 예산 삭감을 결정했다. ‘서울형 권리중심 중증장애인 맞춤형 공공일자리’ 예산을 제외한 모든 장애인 관련 예산은 전액 삭감됐다. 심지어는 편성자체가 되지 않아 0원인 분야도 있었다. 예산이 삭감된 분야들 중에는 장애인이동권, 탈시설 등 서울시가 그동안 이행을 약속해 온 많은 것들이 포함됐다. 예를 들어 장애인이동권과 관련해 서울시는 2025년까지 저상버스 100% 도입, 2022년까지 1역사 1동선 엘리베이터 설치를 약속했다. 그런데 이번에 예산 반영이 안 됐다. 결국 정해진 기한까지 약속을 이행할 수 없다는 거다. 우리가 제시하는 모든 의제들이 마찬가지지만, 새로운 정책을 가지고 싸우는 게 아니라 예전에 했던 약속을 지키라고 하는 거다.” - 우

탈시설장애인당이 11가지 의제 중에서도 가장 중요하게 꼽은 의제는 재난, 탈시설, 노동권, 이동권, 자립생활(활동지원) 등 5가지다.

‘재난시대 장애인 지원체계’ 마련의 중요성이 화두 된 때는 지난해 코로나바이러스감염증-19 사태가 불거지면서다. 그해 2월 청도대남병원에서는 국내에서 처음으로 대규모 단체 감염이 발생했다. 특히 해당 병원은 정신병동이 운영돼 환자들이 집단생활을 하고 있던 탓에 감염 확산에 매우 취약한 상태였다. 아니나 다를까 5층 정신병동 환자 전원이 확진 판정을 받는 최악의 상황이 발생했다.

청도대남병원 사태는 집단생활에서의 감염 위험성을 수면 위로 끌어올렸다. 당시 장애계는 장애인거주시설 내의 집단 감염을 우려하며 빠른 분리 조치를 요구했으나 받아들여지지 않았다. 결국 크진 않지만 곳곳의 장애인거주시설에서 집단 감염이 터지고 말았다.

“대한민국이 재난 상황에서 장애인을 위한 지원체계가 전혀 안 돼 있다는 게 까발려졌다. 청도대남병원 사태가 터지면서 집단생활에 대한 위험성이 수면 위로 떠올랐다. 그때 우리가 ‘장애인거주시설도 위험성이 높으니 1인 1실, 개인 화장실을 보장해야 한다’고 주장했다. 실제로 장애인거주시설에서의 감염사례가 10건 정도 확인됐다. 집단감염이 발생하면 의료진과 감염인을 묶어서 시설 안에서 통제하는 코호트 격리를 한다. 지역사회로 못 나오게 한다. 감염자를 지역사회에서 분리 조치하는 거라고 하지만 사실상 시설 안에 있는 사람들을 포기한 거나 다름없다. 서서히 죽이는 꼴이다. 코로나19가 아니었다면 이번 보궐선거를 준비하며 이 의제는 우선순위에서 밀려났을 거다. 하지만 그러기엔 사태가 너무나 심각했다. 실제로 위급한 환자가 나오지 않았을 뿐 다 죽었을 수도 있는 상황이었다. 특히 장애인들 가운데는 기저질환을 가진 사람이 많기 때문에 감염률과 치사율이 높다.” - 우

때문에 이들은 이런 재난상황에서만큼은 ‘긴급 탈시설’이 필요하다고 주장한다. 그렇다고 해서 단순히 시설에서의 분리만으로 끝나서는 안 된다. 이들이 지역사회로 나왔을 때 기본적인 생활이 가능하도록 주거공간도 마련돼야 한다. 이 밖에도 재난 상황에서 누구도 배제되지 않는 포괄적 재난 지원체계가 요구된다.

“지역사회에서 생활하는 비장애인들은 코로나19를 피하고 싶으면 집 밖에서 안 나가면 되고, 마스크 쓰고, 다른 사람들과의 접촉을 피하는 등 스스로 선택이 가능하다. 그러나 장애인거주시설에 사는 장애인들은 아니다. 이들을 위해 재난상황이 발생했을 때만이라도 우선 긴급적으로 탈시설이 이뤄져야 한다. 이는 지원주택과 임시거주공간 지원이 병행돼야 한다. 또 장애인 확진자나 자가격리자를 위한 긴급 의료 및 생활지원이 필요하다. 더불어 돌봄서비스 제공의 허브(Hub) 역할을 하는 ‘사회서비스원’이라는 기관이 광역 지자체에 몇 군데 있는데 제 역할을 다하지 못하고 있다. 이를 통한 긴급 돌봄서비스를 확대하고 강화해야 한다. 이 밖에도 재난지원금, 긴급소득보장에 관한 적극적인 방안 마련도 요구된다. K-방역이라고들 하지만 장애인은 배제돼 있다. 이제는 K-방역을 넘어 포괄적 재난지원체계를 마련해 누구도 배제되지 않는 D(For the Disabled)-방역으로 나아가야 한다.” - 우

탈시설장애인당은 D-방역의 종착지는 ‘탈시설’이 돼야 한다고 말한다. 서울시에서는 장애인 탈시설을 위한 다양한 계획들을 가지고 시행하고자 노력하지만 여전히 뒷받침하고 있지 못하는 것들이 너무나 많다. 탈시설은 단순히 시설 밖으로 장애인들을 끌어냈다고 끝나는 게 아니다. 이들이 지역사회에서 비장애인들과 어울려 일상적인 생활이 가능하도록 하는 것까지 탈시설 계획안에 포함돼야 한다.

“꾸준히 주장해오고 있는 게 유엔장애인권리협약 19조 ‘자립적 생활 및 지역사회에의 동참’과 서울시 장애인 탈시설 지원 조례 제정이다. 서울시는 협소하지만 탈시설 장애인을 대상으로 정착금이라 활동지원서비스를 추가적으로 지원하는 상태다. 그러나 여전히 부족하다. 또 5년 내 장애인거주시설 단계적 폐지를 계획 중이다. 이를 뒷받침해줄 조례 제정을 만들어 달라 요구 중인데, 탈시설 지원 관련 조례 제정은 모법이 없다 보니 쉽지 않다.

탈시설 정책이 받는 가장 큰 오해가 ‘시설 장애인이 얼마나 중증 상태인데 대책도 없이 지역사회로 끌어내느냐. 그건 방임이다’라는 거다. 탈시설은 그게 아니다. 장애인이 지역사회로 나왔을 때 다양한 사회적 역량을 갖출 수 있도록 여러 가지 지원이 함께 이뤄져야 한다. 가장 중요한 것이 주택지원이다. 장애인거주시설에서 한 10년쯤 살다가 지역사회로 나올 때 가진 재산이라고는 가방 하나 정도에 불과하다. 재산이 없다. 그런 사람이 지역사회에 나왔을 때 서울에서의 생활은 꿈도 못 꾼다. 장애인들이 탈시설 후 살 수 있는, 그들의 이름으로 계약된 지원주택이 공급돼야 한다.

더불어 정착금 확대가 필요하다. 현재 탈시설 장애인을 대상으로 지자체에 따라 1200만~1300만원의 탈시설정착금이 지급되는 것으로 알고 있다. 하지만 이 돈으로 서울에서 집을 구하고, 먹고살기에는 많이 부족하다. 비장애인이라면 일을 해서 돈을 벌면 되지만 중증장애인의 일자리는 매우 적다. 때문에 탈시설정착금이 지금보다 더 확대될 필요가 있다.

활동지원서비스도 늘려야 한다. 복지부, 지자체 등에서 제공하는 활동지원서비스를 매칭해 총 지원 시간이 결정되는데 탈시설 장애인은 처음에 이를 매칭할 근거가 되는 자료가 없기 때문에 서비스 혜택을 온전히 누릴 수 없다. 때문에 탈시설 장애인의 장애유형에 관계없이 해당 서비스가 제공될 필요가 있다.

이 밖에도 장애인 주치의 제도도 보장돼야 한다. 현재 장애인 주치의 제도는 시범운영되고 있으나 자리 잡기가 어려운 상황이다. 의사가 장애인 당사자를 직접 찾아가는 방문진료를 해야 하는데 수가가 맞지 않는다. 즉, 이 활동을 하는 의사에게 돈이 안 되기 때문에 하지 않으려고 하는 거다. 그러니 제도가 있어도 제대로 운영되지 않는 꼴이다. 또 부양가족이 있다는 등을 이유로 비수급자로 분류된 탈시설 장애인 생계비 지원도 확대돼야 한다.” - 우

그간 우리나라의 장애인 복지서비스 예산의 상당 부분은 장애인거주시설에 배정돼 왔다. 하지만 탈시설의 중요성이 대두되고 있는 만큼 이제는 자립생활권리보장을 위한 방향으로 예산이 쓰여야 한다고 탈시설장애인당은 말한다.

“그동안 장애인 복지서비스라는 건 장애인거주시설이 전부였다. 때문에 부모가 장애 아이를 낳으면 시설에 보내거나, 같이 죽거나, 악착같이 키우거나가 전부였다. 하지만 2011년부터 복지부가 공식적으로 활동지원서비스를 지원하기 시작하며 거주시설 지원과 비중이 대등해졌다. 현재 복지부에서 주는 활동지원서비스 시간은 최대 월 400시간이다. 1일로 따지면 24시간이 안 된다. 우리가 요구하는 것은 매일 24시간씩 지원될 수 있도록 720시간으로 늘려달라는 것이다. 서울시가 2018년 폭염 사태를 겪으며 200명에 대해 추가 지원에 나섰고, 1년에 100명씩 늘리겠다고 했으나 지켜지지 않고 있다. 그동안 지켜지지 않은 것까지 고려해 400명까지는 확대해야 한다. 사실 장애인의 활동지원서비스 문제가 화제된 것은 만 65세 이상 고령의 장애인들 때문이다. 생일이 지나 만 65세가 되면 활동지원서비스는 중단되고 요양서비스로 변경된다. 두 서비스는 매우 다르다. 요양서비스는 노인성질환에 대해 하루 최대 4시간의 간병인을 지원하는 맥락이다. 장애인은 반드시 환자가 아니다. 때문에 사회활동이 가능하게 돕는 활동지원이 필요하다. 정부가 만 65세 고령 장애인에 대한 활동지원 서비스를 하겠다고 약속했다. 그랬더니 서울시에서 추가로 제공해오던 활동지원 서비스를 중단하겠다는 입장을 보였다. 사실 정부의 지원만으로는 1일 24시간 지원은 불가하다. 정부와 서울시의 지원을 합산해야만 24시간 지원이 가능해진다. 이에 대한 요구를 계속하는 상황이다.” 서울시장애인자립생활센터협의회 김수경 활동가(이하 김)

탈시설 장애인들은 시설 밖에 나와 그저 사회에, 국가에 의지해 삶을 살아가길 원하지 않는다. 이를 위해 가장 기본적으로 보장돼야 하는 권리는 바로 ‘노동권’이다. 물론 비장애인과 동등한 노동력을 제공할 순 없다. 때문에 노동의 영역을 조금 더 확대해 장애인들이 살아가면서 활동하는 것 자체를 노동으로 인정하는 공공의 일자리를 창출돼야 한다. 실제 서울시에서는 이 같은 형태의 공공일자리 사업을 진행 중이다. 탈시설장애인당은 지금의 이 시스템을 점점 확대해나가야 한다고 강조한다.

“서울시에는 ‘서울형 권리중심 중증장애인 맞춤형 공공일자리’라는 게 있다. 일자리에 대한 새로운 패러다임을 제시하는 매우 혁신적인 제도다. 한국의 노동시장에 존재하는 일자리 유형이 아니기 때문에 누군가는 ‘장애인 복지관에서 운영되는 프로그램이지 일자리냐’라고 볼 수도 있다. 탈시설 장애인 당사자들이 장애인 권리를 직접 홍보하고 유엔장애인협약을 알리는 활동인데 직군에 따라 권리옹호 홍보, 인식개선 홍보, 문화예술 홍보 등이 있다. 사실 이 홍보는 국가의 역할이다. 유엔 장애인권리위원회에서도 한국이 장애인 권리옹호 홍보를 전혀 하지 않고 있다고 지적한 바 있다. 그래서 이 홍보활동을 일자리로 만들어서 장애인 당사자들이 직접 할 수 있도록 해달라고 요구해 만들어진 게 서울형 권리중심 중증장애인 맞춤형 공공일자리다. 이 일자리의 목표는 지금까지 노동의 영역에서 배제돼온 최중증장애인이 지역사회에서 자립해 살아갈 수 있도록 하는 것이다. 일자리 사업 어디에도 ‘권리중심’이라는 말은 없다. 권리중심은 장애인이 살아가면서 활동하는 것 자체를 노동으로 인정하라는 의미다.

서울시에서는 지난해 7월 처음 시행돼 260명이 채용됐다. 그리고 올해 4월 275명의 노동자가 이 활동에 참여하게 된다. 시에서는 일자리 수를 점진적으로 확대해나가기로 했으나 코로나19로 여러 가지 어려움이 있는 상황이다. 일자리 자체를 늘리는 것도 중요하지만 안정성과 연속성도 반드시 보장돼야 한다. 그러려면 이 사업을 위탁 운영하는 기관에도 전담인력 인건비가 지원돼야 한다. 때문에 전담인력 인건비 지원도 함께 요구하고 있다.” - 우

노동권과 떼려야 뗄 수 없는 권리는 바로 ‘이동권’이다. 사실 이동권은 일하러 가기 위해서뿐만 아니라 밥을 먹기 위해, 병원에 가기 위해, 마트에 가기 위해 모든 일상에서 요구되는 권리다. 이동권은 우리 사회에서 장애운동이 발발되는 시발점이라고 할 만큼 오랜 투쟁 역사를 가지고 있으나 여전히 제대로 지켜지지 않고 있는 권리다.

2017년 신길역 1호선에서 5호선으로 환승하기 위해 휠체어 리프트를 이용하려던 장애인이 호출 버튼을 누르는 과정에서 계단에서 추락해 사망한 사고를 계기로 이듬해 장애계에서는 이동권 확보를 위한 투쟁이 뜨거웠다. 결국 서울시는 2025년까지 저상버스 100% 도입, 2022년까지 지하철 1동선 100% 설치를 약속했다. 하지만 관련 예산이 삭감되면서 이행이 불투명해진 상황이다.

“장애인 콜택시와 같은 특별교통수단보다도 버스와 지하철 등 대중교통 이용에 대한 권리를 더 요구하고 있다. 우선 저상버스 100% 도입과 지하철 1동선 설치가 가장 큰 요구사항이다. 각각 2025년, 2022년까지 설치하겠다고 서울시가 약속했지만 예산이 줄어 목숨 걸고 싸우고 있는 상황이다. 저상버스의 경우 올해 처음 마을버스에도 적용되기 시작했다. 취약한 계층일수록 마을버스가 다니는 지역에 많이 거주하기 때문에 반드시 저상버스가 100% 도입돼야 한다. 특별교통수단에 의견을 더 보태자면 장애인 콜택시 대기 시간은 보통 4~5시간이다. 농담 삼아 ‘장애인 콜택시가 하나님이다’라는 말까지 있다. 장애인 콜택시는 지역 간 차별도 심각하다. 예를 들어 장애인 콜택시를 타고 서울에서 인천에 간다고 하면 지역이 바뀔 때 갈아타야 한다. 돈을 더 지불한다고 탈 수 있는 게 아니다. 또 장애인 콜택시를 이용하는 지역에 등록돼 있어야만 한다. 즉, 처음 방문한 지역에서 콜택시를 이용하려면 그 지역에 회원가입을 해야 하는 셈이다. 사실 그 과정은 굉장히 지난한 거다. 어떤 비장애인이 그렇게 사나.” - 김

이 밖에도 탈시설장애인당은 장애인의 장애인 평생교육 권리 보장, 뇌병변장애인의 의사소통 권리 보장 및 종합지원 체계 마련, 장애인 문화예술 권리 보장, 발달장애인 권리 보장, 장애여성 권리 보장, 장애인 건강권 보장 등을 촉구했다.

정식 정당이 아닌 탈시설장애인당은 서울시장으로 당선돼 지금까지의 장애인 정책 의제를 직접 제도화할 순 없다. 다만 실제 서울시장 후보들과의 정책협약을 맺고, 실제로 관철될 때까지 지속적인 정치투쟁을 이어나갈 계획이다.

“서울시장 후보들과 만나려고 노력 중인데, 만나기가 쉽지 않다. 그분들의 그림자가 돼 계속 따라다니며 요구하고, 우리의 의제들을 이슈화할 계획이다. 또 매년 4월 20일 장애인차별철폐의 날 이 요구안을 가지고 투쟁을 하고 있다. 실제로 정책에 반영돼 발전한 것도 있고, 여전히 멈춰있는 것들도 있다. 서울시가 지속적으로 문제를 인식하고 반영할 수 있도록 싸우는 것이 우리의 목표다” - 김

“기본소득당 신지혜 후보, 진보당 송명숙 후보, 팀서울 신지예 후보는 우리의 공약을 모두 계승해 주기로 했다. 하지만 가장 유력한 후보로 거론되는 민주당 박영선 후보와 국민의힘 오세훈 후보는 만나주지 않고 있다. 우리의 의제를 반영하기 위해 번거롭지만 계속해서 만남을 요청하고 있다. 탈시설장애인당의 활동은 멈췄지만 정책투쟁은 계속할 것이다” - 우

탈시설장애인당은 줄곧 자신들을 ‘가짜’라고 소개해왔다. 그들은 가짜였지만 그 어느 정당보다 뜨겁게 움직였다. 그럴수록 ‘우리는 언제까지 가짜여야 할까’라는 마음이 커졌고, 이제는 장애인의 정치세력화를 꿈꾼다. 소수 엘리트 장애인이 아닌 어떤 장애인이든 누구나, 차별 없이 변화의 주체가 되길 소망한다.

“탈시설장애인당 활동을 하면서 장애인의 정치세력화에 대한 고민을 하게 됐다. 제도권 안에서의 투쟁이냐, 제도권 밖에서의 투쟁이냐의 고민이다. 이번에 국회를 상대로, 정부를 상대로 싸우거나 요구하지 말고 우리가 직접 변화를 일으킬 수 있지 않을까라는 가능성을 보게 됐다. 다만 소수의 엘리트 장애인을 앞세우느냐, 아니면 교육받진 못했지만 실제 지역사회에서 장애인 문제를 직접 겪고 살아가는 장애인이 나서서 정치를 할 것이냐를 두고 고민이 된다. 현재는 ‘어떤 장애인이라도 정치를 할 수 있어야 한다’고 더 깊은 고민을 하고 있다.” - 김

다음은 탈시설장애인당이 4·7 서울시장 보궐선거 출마 후보들에게 전하는 메시지 전문