<팬대2: 너라는 세상>의 공저 임주연 작가는 발달장애를 갖고 있는 딸과 함께한 소중한 일상을 차곡차곡 기록해 왔다. 여느 부모와 다를 바 없는 무한한 사랑의 마음을 글과 사진, 그림 등으로 남기고 있다. 그는 이러한 기록들이 장애인에 대한 이해와 소통의 산물이 돼 어떠한 경계없이 모두 함께 더불어 살아갈 수 있는 세상이 되길 희망하고 있다.

임 작가는 그동안 해왔던 작업의 연장이기도 한 ‘팬대 프로젝트’를 통해 좀 더 적극적으로 세상과 만나기로 했다. 그의 이야기는 장애인식개선을 위한 디딤돌이 됐으며, 장애가족들과 함께한 글쓰기 작업은 새로운 연대의 출발을 알렸다. 나를 알고, 아이를 알아가고, 세상을 알아가는 활동을 멈추지 않는 그를 만나 아이와 함께 ‘나’의 마음도 엮어온 과정을 들어보았다.

Q. 간단한 소개 부탁드린다.

책, 미술관, 서울숲을 좋아하는 임주연이다. 올해 열 다섯살인 딸 재희를 통해 또 다른 세상을 알아가는 것이 힘들지만 배우는 것도 많다. 세상과 재희가 더 가까워지길 바라는 마음으로 글을 쓰고 있다.

Q. 이번 프로젝트 참여를 결심하게 된 동기는.

사실 아이의 장애를 드러내고 세상에 알리는 것은 무척 어려운 일이다. 우선 아이에 대한 사진, 글, 그림을 SNS를 통해 공유하는 것으로 시작했다. 그리고 개인적으로 책도 내고 전시회도 열었다. 그 경험들을 함께 하고 싶었고, 같은 뜻을 지닌 엄마들의 글쓰기 모임이라 반가운 마음에 참여하게 됐다.

Q. 아이와 관련한 이야기를 좀 더 들려줄 수 있나.

재희는 뇌병변 장애와 지적장애 장애, 중복 장애를 진단받았다. 조산으로 양수가 터져서 응급수술로 출산했는데 태어나자마자 수유장애가 있어 중환자실에 오래 입원했다. 아이는 100가지도 넘는 검사를 했지만 모두 이상 없었다. 원인불명의 발달장애진단을 받고 퇴원했다. 아이는 태어날 때부터 입이 벌어지지 않아 저작에 어려움이 많고 밥을 많이 흘리고 먹는다. 5살 때 걷기 시작했으며 9살 때 처음 말을 하기 시작했다. 병원에서는 걷기도 말하기도 어렵다고 했지만 재희는 천천히 자신만의 속도로 성장해 가고 있는 중이다.

무남독녀 재희는 아빠를 좋아하고 엄마인 저는 유일한 소통창구이자 친구로 생각한다. 다만 재희가 가지고 있는 장애의 한계로 가족 간의 피로도는 점점 높아지고 있다. 주의가 매우 산만하고, 음식물을 많이 흘리며 먹고, TV 볼륨을 최대로 하고 보는 습관이 있는데 고치기가 매우 어렵다. 그래서 재희를 데리고 자연으로 미술관으로, 고궁으로, 카페로 여기저기 데리고 다니며 많은 경험을 쌓으려고 노력하고 있다. 재희는 할아버지, 할머니를 매우 좋아한다. 뭐라고 잔소리하지 않고 마음껏 할 수 있도록 편하게 놔두기 때문이다. 그래서 할머니 집에 매일 매일 가고 싶어 한다.

재희는 걷고 말하지 못하고 신변처리에 문제가 많아 4살 때 동네 어린이집 어느 곳에서도 재희를 받아주지 않았다. 그러다가 집에서 차로 20분 거리에 있는 장애통합어린이집을 어렵게 찾았다. 대기 기간이 보통 1년이 넘었지만 장애가 심한 아이가 없어서 재희가 발탁돼 대기 없이 그 곳에 입소할 수 있었다. 화장실을 참고 기다리는 것이 어려운 재희는 배변 실수가 초등학교 3학년 때까지 정말 많았다. 가방엔 언제나 재희 여벌옷, 물티슈, 화장지가 한 가득이다. 외출할 때 일어나는 긴급 상황에 대처하기 위해 늘 긴장하며 재희를 데리고 다닌다.

Q. 다른 부모들도 그렇겠지만 장애를 갖고 있는 아이를 키우는 과정은 쉽지 않았을 것 같다. 장애 아이를 키우면서 주변의 시선이 힘드실 때도 있으셨을 거 같은데. 사실 이번 책의 발간 목적은 ‘장애인식개선’이다. 장애와 관련한 사람들의 인식이 어떻다고 보나. 그동안 겪었던 일이나 평소 생각한 바를 듣고 싶다.

친구가 없는 재희는 주변에서 만나는 모든 사람들에게 관심을 보이고 인사를 하려고 한다. 그리고 또래 친구들을 만나면 꼭 “몇 살이야?”하고 묻고는 한다. 그러면 외면하는 사람들, 다정하게 대답해 주는 사람들, 이상하게 바라보는 사람들 반응도 다양하게 많다. 재희는 침을 많이 흘리고 말도 어눌하고 머리도 마구 흔든다. 그래서 어렸을 때 좀비나 괴물이라고 놀림을 많이 받았다. 방법이 서툴지만 사람들과 어울리고 싶어하고 어떤 계산 없이 순수하게 다가가는 재희의 마음을 사람들이 알아주면 좋겠다. 알 수 없는 행동을 하는 것은 발달장애인들이 가지고 있는 고유한 특성이다. 그것은 뇌에서 명령하는 것이 비장애인과 다르기 때문이지 일부러 그러는 것이 아니다. 그러한 어려움이 있지만 발달장애인들도 비장애인들과 더불어 어울려 살아가는 세상이 되길 바란다.

Q. 개인적으로도 책도 내고 전시회를 열만큼 여러 활동들을 많이 하고 있는데 아이와 함께 해보고 싶은 일들이 있다면.

아이의 장애를 계속 설명하고 이야기 하는 것보다 아이의 성장과정을 담은 글이나 그림, 사진을 담은 책을 보여주는 것이 아이에 대한 이해에 더 도움이 됐다. 그래서 통합학급, 초등학교에 갈 때도 선생님과 같은 반 학부모님께 드렸더니 재희의 신체적, 인지적 한계에 대해 이해하는데 많은 도움이 됐다고 한다. 재희와 같은 학령기 발달장애아동이 찍은 사진과 그린 그림을 소개하는 전시회로 우리 아이들의 시선을 더 많이 알릴 수 있었다. 앞으로도 재희와 여기저기 다니고 경험하면서 일어났던 일들을 글과 그림, 사진으로 계속 기록하고 싶다. 그리고 발달장애인을 대상으로 하는 그림책 작업도 꾸준히 하고 싶다. 사람들을 좋아하고 영상매체를 좋아하는 재희와 유튜브 채널을 만들어 보고 싶기도 하다.

Q. 무엇보다 모든 부모의 걱정은 자식 교육 아닌가. 장애 아동을 키우는데 있어 교육문제도 힘들었을 거 같다.

장애교육은 어려움이 매우 많다. 장애에 따라 아이들의 특성도 모두 천차만별이기 때문이다. 특히 통합학교 장애아동들의 교육현실은 매우 열악하다. 코로나로 인해 온라인 수업으로 전환되면 거의 교육을 받지 못하고 방치되는 경우가 많다. 재희도 6학년 때는 원반수업에 거의 참여하지 못했고 특수반에서는 글자와 숫자와 관련된 문제집만 제공 받았을 뿐이다. 재희 수준에 맞는 교육내용을 선택하고 학습 시키는 건 엄마의 몫이다. 성인이 돼서도 어린이집 수준의 수업 내용만을 반복하는 발달장애인의 학습에 대한 근본적인 문제를 고쳐야 한다고 생각한다. 각 아이들 별로 맞는 교육과정과 내용으로 아이들이 꾸준히 학습해 나가는 것이 중요하다. 그러기 위해선 가정과 학교의 콜라보가 필요하다. 좋은 선생님을 만나면 아이들의 교육은 안심이 되지만 그렇지 못하면 거의 교육에 대해 포기하게 되는 공교육의 현실이 안타깝기만 하다.

Q. 가족들끼리의 관계는 어떤가. 

재희가 어렸을 때는 많은 것을 함께하고 놀이도 여행도 나들이 가는 것도 할만 했다. 하지만 아이가 커갈수록 가족이 오롯이 감당하기에는 어려움점이 많다. 아이의 행동은 커지는 몸짓만큼 반경이 커지고, 부모는 점점 나이 들고 체력이 떨어지기 때문이다. 중학교, 고등학생, 성인이 돼 갈수록 힘들어 지는 것 같다. 그래서 재희에게 짜증을 내거나 화를 낼 때가 많다. 그렇다고 재희의 행동은 변하지 않는다. 아이의 장애를 있는 그대로 받아들이고 함께 살아가는 것도 가족이 모두 노력해야만 할 수 있는 것이라고 생각한다. 재희는 엄마는 친구로, 아빠는 좋아하는 사람으로 생각한다. 엄마는 늘 24시간 함께 있고 아빠는 회사일이 바빠 늦은 저녁이나 주말에만 함께 할 수 있다. 재희를 감당할 수 있는 사람도 오로지 엄마 뿐이여서 엄마의 휴식이 절실하다. 엄마와 아빠뿐 아니라 더 많은 사람들과 소통하고 함께하는 재희가 되기를 간절히 기도해 본다.

Q. 작가님이 정의하는 ‘가족’이란.

가족은 각자 자신의 행복을 찾아 독립할 수 있으면서도 기쁘고 슬픈 일들을 함께 나누며 나아갈 수 있는 존재라고 생각한다.

Q. 가족 중 장애인이 포함되면 보통의 가족이 아닌 ‘장애 가족’으로 불리는 것이 대한 생각은.

장애가족이라는 명칭에 대한 문제보다는 같은 이웃으로 평범한 이웃으로 함께 어울리고 살아갈 수 있는, 불편함 없는 똑같은 이웃으로 바라봐 주면 좋겠다.

Q. 그간 많은 글을 써오셨을 텐데, 혹시 딸과 관련한 글 일부를 소개해달라.

재희와 서울숲과 미술관에서 함께 한 시간들을 그림책으로 만든 바 있다. 걷지 못했던 재희가 걷고 성장할 수 있도록 도와준 숲에 대한 고마움과 재희가 세상에 나아갈 수 있도록 도움을 준 친구 미술관에 대해 이야기를 쓰고 그렸다. 그 중 일부를 소개드린다.

Q. 그럼 이번 프로젝트에 대해 자세히 여쭤보겠다. 참여에 대한 걱정이나 희망, 기대가 있으셨을 것 같다. 어땠나.

처음에는 평소에 써왔던 아이에 대한 글을 같이 엮어서 써야할지 전혀 다른 내용을 써야할지 고민이 됐다. 다행히 글에 대한 주제가 주어져서 거기에 맞춰 이야기를 전개해 나갈 수 있었다. 그리고 다른 분들의 글이 자극이 되고 힘이 돼줬다. 나의 이야기를 남들에게 하는 것을 좋아하는 성향이라 부담감이나 어려움은 크게 느껴지지 않았다. 글쓰기를 통해 생각을 정리하고 나를 알고 아이를 알아가고 세상을 알아가는 활동은 앞으로도 꾸준히 하고 싶다.

Q. 책쓰기 과정은 전반적으로 어땠는지.

같은 마음을 지닌 분들과 함께 글을 쓰고, 같이 읽고, 느낌을 나누는 과정이 참 좋았다. 끝까지 글을 쓸 수 있도록 잘 이끌어 주셔서 감사할 뿐이다.

Q. 교육 과정에서 특히 기억에 남았던 일이 있다면.

같은 주제의 글이어도, 사람마다 느끼는 감정이 비슷해도, 그것을 표현하는 방법은 다르다는 것을 느꼈다. 짧은 만남이었지만 글을 통해 다른 분들과 더 친밀하게 다가갈 수 있다는 점이 정말 좋았다. 글에 대한 관심과 애정이 모두에게서 느껴져서 그것만으로도 함께 모이는 시간이 즐거웠다.

Q. 이러한 과정이 스스로에게는 어떠한 변화를 일으켰는지.

아이가 태어나고 지난 어린 시절과 지금에 이르기까지의 성장과정을 다시 한 번 생각해 보는 시간이었다. 아이도, 아이를 기르는 저도 함께 조금씩이라도 앞을 향해 나아가고 있구나 하는 생각이 들었다.

Q. 같이 참여하는 작가님들과의 소통을 통해 느낀 점이 있다면.

아이들의 성별과 나이, 장애의 유형과 특성도 서로 다르지만 어떤 마음인지 알 수 있는 그 무언가가 글속에서도, 서로의 대화에서도 느껴져서 힐링이 됐다. 누군가의 마음을 알아주고 내 마음도 함께 표현하는 소중한 시간이 됐다.

Q. 작가님은 구체적으로 어떠한 메시지를 전하고 싶었나.

발달장애 아이를 기르는 엄마들의 마음을 알리고 싶었다. 무겁지도 가볍지도 않게 있는 그대로 이야기 하고 싶었다.

Q. 작품을 집필하는 과정에서 새롭게 가지게 된 관점이나 생각이 있는지.

세상에는 다양한 관점과 생각을 가진 사람들이 많을 텐데 좀 더 많은 사람들을 만나보고 색다른 경험도 해보고 싶다는 생각이 들었다.

Q. 출간 이후에 다른 계획이 있는지.

현재는 성인 발달장애인들을 위한 그림책 제작에 참여하게 돼 준비 중이다. 앞으로는 발달장애인들의 생활영역에 도움이 될 만한 읽기 쉬운 자료집들도 펴내고 싶고, 발달장애인들에 대한 이해를 돕는 책자도 만들고 싶다. 독립책방에서 운영하는 다양한 글쓰기 프로그램들에도 참여하고 여기 참여하신 분들과도 꾸준히 글쓰기 자조모임을 함께 할 예정이다. 나의 이야기 그리고 아이의 이야기가 세상과 이어지는 날이 올 때까지 글쓰기를 계속 할 것이다.

Q. 책을 읽을 독자들에게 하고 싶은 말이 있다면.

발달장애와 전혀 상관없는 분들도 이 책을 읽고 우리 모두가 함께 살아가는 세상임을 알게 된다면 참 기쁠 것 같다.