【투데이신문 박세진 기자】 이재명 더불어민주당 대선 후보가 최근 탈모 치료제에 건강보험을 적용하는 방안을 공약으로 내놓자 희귀·난치병 환자들이 적절하지 않다며 반발하고 나섰다. 건강보험이 적용되지 않는 중증질환이 여전히 많은 상황에서 탈모 치료제 급여화 논의가 적절치 않다는 주장이다.

한국희귀·난치성질환연합회는 13일 입장문을 통해 “초저출산 시대 희귀·난치성질환을 가지고 태어난 영유아를 비롯해 생명을 위협받는 희귀질환자들의 치료 접근권도 보장하지 못하는 상황에서 탈모 치료제 급여화가 논의되는 것만으로도 환자와 가족들은 통탄을 금하기 어렵다”고 밝혔다.

이들은 “이미 병적인 탈모 치료에는 건강보험이 적용되고 있다”며 “건강보험 적용이 절실한 다른 중증질환이 많다는 점을 고려할 때 탈모 치료제 급여화는 건강보험 급여 우선순위 측면이 전혀 고려되지 않은 것으로 보여진다”고 비판했다. 

이어 “희귀질환자보다 탈모 인구가 더 많은 것만 고려한 포퓰리즘은 아니길 바랄 뿐”이라고 덧붙였다. 탈모 공약이 대선을 위한 표심 공략 수단이 돼선 안 된다는 주장이다.

건강보험심사평가원에 따르면 국내 희귀 난치질환 환자는 약 80만 명이다. 반면 대한탈모치료학회에 따르면 국내 탈모 인구는 탈모 증상이 심하지 않거나, 병원을 찾지 않는 환자 수까지 모두 고려했을 때 약 1000만명에 달할 것으로 추정되고 있다.

이 단체는 “지난 국정감사에서 여·야 의원 다수가 희귀질환으로 지정받지 못해 혜택을 받지 못하고 있는 질환에 대한 산정 특례 지정 필요성과 새로운 희귀질환치료제에 대한 환자 접근성 확대 필요성을 강력하게 제기했다”며 “한 국회의원은 ‘문케어’가 보편적 보건복지를 내세워 다수의 경증 환자를 우선순위에 놓고 재정을 무차별 투입하다 보니 소수의 중증 희귀질환자들은 목숨이 달린 치료를 제때 받지 못하고 경제적 부담 때문에 치료를 포기하는 상황이 발생하는 것이라고 지적하기도 했다”고 전했다.

그러면서 “실제로 2011년부터 2020년까지 시판된 희귀의약품(신약) 127개 중 보험에 등재된 것은 71개로 56.0%의 보험등재율을 나타냈다. 즉, 56개의 신약은 시판허가를 받았음에도 보험등재가 되지 않아 실질적으로는 사용되지 못하고 있다는 것을 의미한다”고 주장했다.

이 단체는 “우리나라의 희귀의약품 건강보험 지출규모는 2018년 기준 약 3700억원으로 전체 약품비의 2.1%에 불과하고, 글로벌 시장 전체에서 희귀의약품이 차지하는 비중이 14%를 초과하고 있는 상황이다”고 전했다.

끝으로 “희귀질환관리법에서는 희귀질환을 ‘유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환’으로 정의하고 있다. 말 그대로 진단이 어렵기 때문에 치료도 어렵다. 그나마 개발되는 치료제마저 ‘그림의 떡’”이라며 “의료선진국이라 불리는 우리나라가 희귀질환자들에게 제도적으로도 선진국이 될 수 있도록, 희귀의약품에 보다 많은 재원을 투입해 그 비중이 증대되기를 촉구한다”고 호소했다.