[신간] 느린아이, 부모가 알아야 할 것들

【투데이신문 김지현 기자】 발달지연 아동을 둔 부모들을 위한 e북 안내서 ‘느린 아이, 부모가 알아야 할 것들’이 출간됐다.

이 책은 발달지연 진단을 받은 자녀를 둔 부모들이 느끼는 불안감과 어려움, 궁금증을 해결하기 위해 실제 경험담을 토대로 정리한 실전형 가이드다. 

저자인 전국장애인부모연대 발달지연 특별위원회 김지아 위원은 자녀의 발달 지연 진단부터 검사, 치료, 제도, 특수 교육, 보험에 이르기까지 다양한 영역에 대해 직접 경험한 내용을 책에 담았다.

‘따따따보험’을 운영하는 보험설계사이기도 한 김 위원은 자녀의 발달지연 진단 이후, 병원에서는 검사 결과만 전달하고, 정부의 제도는 복잡하며, 보험 청구는 부모가 직접 챙겨야 하는 상황에서 정보의 부재와 좌절감을 느꼈다는 설명이다. 

이 같은 경험은 책 전반에 실린 상담 사례와 Q&A에 고스란히 녹아 있다. 김 위원은 전국장애인부모연대의 발달지연 특위 활동과 ‘따따따보험’ 상담 현장에서 수집한 수많은 실제 질문들을 바탕으로, 부모들이 가장 먼저 던지는 “어디서부터 시작해야 하나요?”, “어떤 치료가 먼저일까요?”, “보험금은 받을 수 있나요?” 등의 실질적 물음에 대해 즉각 실행 가능한 답을 제시한다. 

책은 크게 여덟 장으로 구성되며, 각 장은 발달지연 진단 직후부터 치료·보험·제도·교육·정서 관리에 이르기까지 부모가 반드시 알아야 할 핵심 정보를 망라한다. 

건강검진(K‑DST)과 정밀검사 해석부터 병원 및 검사센터 선택법, 실손보험 구조와 진단코드별 청구 사례, 언어·작업·감각·인지 치료 정보와 보험 적용 기준, 바우처·재활의료 시범사업 등 정부 지원 제도 비교, 장애·통합 어린이집 및 특수교육 기관 선택 가이드를 모두 한 권에 담았다. 

마지막으로 부모의 정서 관리를 위한 커뮤니티 연결 팁을 수록했으며, 부록에서는 장애등록, 보험 고지의무(F코드) 등 놓치기 쉬운 실무 정보까지 첨부했다.

이 책의 가장 큰 강점은 ‘엄마이자 보험설계사’ 입장에서, 방대한 정보 속에서 꼭 필요한 현실 정보를 골라 부모 눈높이에서 곧장 실행할 수 있도록 재가공했다는 점이다. 단순 지식 전달이나 전문가 중심의 설명에서 벗어나, 부모가 곧장 활용할 수 있는 현장 중심 가이드라는 평가를 받는다.

대한소아청소년행동발달증진학회 한은희 부회장은 “초진 진료실에서 부모들이 가장 많이 던지는 ‘어떤 치료가 먼저여야 하나요’ 같은 질문들이 감정에 치우치지 않고 객관적인 정보와 실제 경험의 균형 속에 담겨 있어 매우 실질적이다”고 평했으며, 박양동 이사장은 “단순 정보 나열을 넘어 부모들이 현실에서 마주하는 질문들에 대해 구체적인 이정표를 제공한다”며 추천사를 남겼다.

김 위원은 “진단은 끝이 아니라 부모가 준비해야 할 여정의 시작”이라며 “저 역시 검색창 앞에서 매일 헤맸기에, 이 책이 같은 상황에 놓인 부모님들께 실질적이고 구체적인 해법이 되길 진심으로 바란다”고 전했다.

한편 도서는 교보문고 e‑Book에서 만나볼 수 있으며, 교보앱·PC e‑서재·웹뷰어 등 다양한 디지털 기기를 통해 이용할 수 있다.