【투데이신문 강현민 기자】서울대병원이 소아암·희귀질환 극복을 위해 ‘함께 희망을 열다. 미래를 열다’를 주제로 ‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업 심포지엄’을 8일 개최했다. 

서울대병원 의생명연구원 윤덕병홀에서 열린 행사에는 삼성사회공헌업무총괄 최영무 사장, 서울대병원 김영태 병원장, 최은화 소아진료부원장, 소아암·희귀질환사업단 김한석 단장, 최재형 국회의원 등이 참석했다.

소아암·희귀질환사업은 지난 2021년 고(故) 이건희 회장의 유지를 받들어, 그의 유가족이 암과 희귀질환으로 고통을 겪고 있는 어린이들을 위해 3000억원을 기부하면서 시작됐다.

사업단은 일회성 치료비 지원이 아닌 문제 해결형 연구 프로젝트로 공동 데이터베이스를 구축해 소아암·희귀질환 극복을 위한 토대를 만드는 것을 목표로 출범했다.

현재까지 분야별 소아암 48건, 소아희귀질환 19건, 공동연구 109건 총 176건의 과제를 공모·선정했다. 일부 지역에 한정하지 않고 소아를 진료하는 전국 160개의 의료기관과 1071명의 의료진이 동참하고 있다.

전체 진단 건수는 소아암 1089건, 소아희귀질환 1746건, 공동연구 1149건 총 3984건이다. 또한 소아암 14건, 소아희귀질환 627건, 공동연구 1695건 총 2336건의 치료가 진행됐다. 특히 공동 데이터베이스 기반 치료 플랫폼을 통해 소아희귀질환 857건, 공동연구 5336건 총 6193건의 코호트가 등록됐다.

사업단은 전국 권역 협력 네트워크를 구성해 모은 데이터를 누구나 진단 및 치료에 활용할 수 있도록 선순환 구조를 마련할 계획이다. 이로써 표준화된 치료법을 정립해 전국 환자 모두 동일한 의료 혜택을 얻을 수 있는 체계를 구축한다는 복안이다.

이날 심포지엄에 참여한 한 환자는 “치료법이 없는 환자를 위한 더욱 많은 연구가 진행돼 언젠가 모두가 건강해질 수 있기를 바란다”고 말했다.

삼성사회공헌업무총괄 최영무 사장은 “모든 어린이가 건강하고 행복하게 성장하도록 보살피는 일은 우리의 사명이라는 것이 이건희 회장님의 유지”라며 “삼성의 모든 임직원들도 소아암 희귀질환 극복사업이 반드시 성공하기를 두 손 모아 기원하겠다”고 말했다.

소아암·희귀질환지원사업단  김한석 단장은 “소아암·희귀질환 극복사업이 전국의 연구자와 환자에게 큰 희망이 되고 있다”고 언급했다.