【투데이신문 박효령 기자】 “우리는 장애인 자녀를 ‘00야’가 아닌 ‘000동지’라고 부릅니다. 그들에게는 살아가는 것 자체가 투쟁이기 때문입니다” (부모연대 발언 中)

전국장애인부모연대(이하 부모연대)는 21일 오전 11시 서울 여의도 이룸센터 농성장 앞에서 ‘발달장애인 24시간 지원체계 구축 촉구를 위한 화요집회’를 진행했다. 화요집회는 지난 2022년 8월 초부터 매주 화요일마다 개최돼, 이날 30회 차를 맞이했다.

부모연대는 발달장애인을 자녀로 둔 부모들로 구성된 단체로, 정부에 발달장애 국가책임제 주요 내용 중 일부인 발달장애 당사자 개인 특성에 맞춰 24시간 동안 돌봄·교육 등 지원할 것을 촉구하고 있다.

이번 30회차 집회에는 서울지부부터 경기, 인천, 강원 등 전국 부모연대 회원들이 참석해 자리를 빛냈다.

집회에 참석한 부모연대 서울지부 강동지회 김소영 정책국장은 “올해 스무 살이 되는 뇌병변, 지적 중복장애를 가진 아들을 키우고 있다”며 “우리 아이가 사람다운 삶을 살 수 있으려면, 지금의 대한민국에서는 부모가 아이보다 무조건 오래 살아야 한다”고 호소했다.

이어 “개별적 특성이 전혀 고려될 수 없는 환경을 갖춘 시설 등에 아이를 맡길 수 없기 때문에, 아이의 나이가 30, 40살이 되고 부모의 나이가 60, 70살 이 돼도 아이의 24시간을 책임질 사람은 결국 부모 이외에는 없는 실정”이라고 지적했다.

그러면서 “저희 아들은 현재 전공과에 재학 중이지만, 2년 후 졸업을 하고 갈 곳을 찾지 못하면 24시간 부모의 품에 있어야 한다”며 “운이 좋게 평생교육센터 등 갈 수 있는 곳을 찾는다 해도, 몇 년의 시간이 지나면 그마저도 이용할 수 없게 되는데, 이후는 오로지 부모의 몫”이라고 설명했다.

현재 시설의 단체생활이 아닌 개별적 보살핌과 지원을 받으며 존중받는 삶을 살 수 있도록 24시간 지원이 반드시 이뤄져야 한다는 것이 그의 주장이다.

이날 강원도지부 원주지회 백주현 대표는 그의 아들과 함께 발언대로 나와 전국 발달 장애 가정을 격려했다.

백 대표는 “이 시간에도 혼자 고군분투하는 우리 장애 아이들의 부모님들께 꼭 전하고 싶다”며 “여러분 곁에는 언제라도 달려와 줄 누군가가 꼭 있다”고 위로했다.

이어 “평상시에 주변과의 끈을 놓지 말고 같이 살아가는 연습을 계속해야 한다”며 “우리가 남들보다 조금 힘들게 살고 있을 수는 있지만, 외롭지 않게 살 수는 있다”고 말했다.

또한 이들은 장애인 탈시설이 반드시 필요하다고 주장했다. 탈시설이란 단체 시설 등에 있는 장애인들을 수용하지 않고 사회로 내보내는 것을 뜻한다.

부모연대는 탈시설을 위해 정부와 지방자치단체가 필요한 인력, 예산을 구축 및 지원해야 하며 장애인 가정의 의견을 수렴해 정책에 반영해야 한다는 입장을 내놨다.

이에 이들은 정부에 △발달장애인 특위결의안 통과 △발달장애인 생애주기별 지원대책 수립 △발달장애인 24시간 지원체계 구축 △장애인 등에 대한 특수교육법 전부개정안 통과 등을 요구했다.

부모연대는 “발달장애인과 그 가족이 더 이상 죽지 않고, 지역사회에서 안전하게 살기 위해 24시간 지원체계 구축을 요청한다”며 “앞으로도 장애인과 그 가족도 지역사회에서 안전하게 살 권리 확보하기 위해 집회를 지속할 것”이라고 강조했다.