【투데이신문 김태규 기자】 심장은 온 몸 구석구석에 혈액을 공급해 산소와 영양분을 공급하고 인체가 움직이는데 핵심적인 역할을 한다. 흔히 조직의 가장 중요한 부분을 ‘심장부’라고 표현할 만큼 심장은 인간이 생존하는데 핵심적인 장기다.

심장은 뇌, 폐와 함께 사망을 선고할 때 기능 정지를 확인하는 장기에 해당한다. 이런 심장에 질환이 생기거나 장애가 생기면 활동에 어려움을 겪게 된다.

아침 출근길, 조금만 뛰면 정류장에 서 있는 버스를 탈 수 있는 상황에서 비장애인들은 주저없이 달려 버스에 탈 수 있을 것이다. 하지만 심장장애인은 잠깐만 달리기를 해도 숨이 넘어갈 정도로 호흡이 가빠져 쉽지 않다.

큰 불편이라는 생각이 들지 않을 수도 있지만, 일상의 여러 상황에 대입해보면 큰 불편임을 짐작할 수 있다.

본보는 부산심장장애인협회 김성득 회장, 심장장애인 김길화·반봉례씨, 최근 취업에 성공한 청년 심장장애인 조윤성(가명)씨를 만나 심장장애인이 마주하는 차별과 일상 속 어려움을 들어봤다.

일상적인 활동에도 몰아쉬는 가쁜 숨

지난 1995년 심근경색을 앓게 된 김길화씨는 젊은 시절 자녀들을 공부시키기 위해 열심히 살다보니 병이 찾아올 거라는 생각은 전혀 하지 못했다고 한다. 아침 일찍 출근해 늦은 시간까지 일을 한 그는 밤만 되면 찾아오는 가슴을 쥐어짜는 듯한 통증에 병원을 찾았다. 그렇게 1995년 처음 심근경색을 얻게 됐다.

이후 2년간 약을 꾸준히 복용하면서 건강관리를 해 약을 끊게 됐다. 하지만 1999년, 심장병의 후유증으로 뇌경색 진단을 받았다. 그리고 이듬해 1월, 협심증 진단을 받게 된다. 그렇게 그는 심장판막 수술을 받고 심장장애인이 됐다.

“성당에 가려면 20~30도 정도 되는 경사로를 올라가야 하는데, 올라가려면 숨이 막혀서 몇 번을 쉬어가면서 올라가야 해요.” - 심장장애인 김길화씨

또 다른 심장장애인 반봉례씨는 30대의 젊은 나이였던 1997년 심장병을 얻었다.

“옥상에 빨래를 널러 올라가려는데, 젊은 나이였음에도 숨이 너무 가빠서 계단 10칸을 못 오르겠더라고요. 병원에 갔더니 심장판막이 안 좋다고 했어요. 그래서 수술을 해야 했는데 당시에는 의료보험이 안 됐어요. 수술비가 비싸긴 했지만 다행히 수술을 했어요.” - 심장장애인 반봉례씨

판막 수술은 심장 판막을 교체하는 수술이다. 조직판막은 동물이나 인간의 조직으로 만든 판막으로, 수술 이후 회복하기가 수월하다. 다만 수명이 10~15년으로 제한돼 있어 재수술이 필요하다. 기계판막은 인조 다이아몬드로 만들어 내구성이 좋지만, 이물질을 인체에 삽입하는 것이기 때문에 혈액이 응고될 수 있어서 항응고제를 꾸준히 복용해야 한다.

반씨는 당시 조직판막 수술을 받았다. 하지만 수술 후 10년이 지나 기계판막 수술을 다시 하게 됐다. 이후 항응고제인 와파린을 꾸준히 복용하고 있다고 한다.

“대부분의 심장장애인은 와파린을 복용하기 때문에 작은 상처가 나는 것도 조심해야 돼요. 혈액이 잘 굳지 않기 때문이에요. 또 약효가 떨어질 수 있어서 음식도 조심해야 하고요.” - 심장장애인 반봉례씨

이렇듯 심장장애인들은 일상에서 비장애인들은 겪지 않는 불편을 마주하게 된다. 부산심장장애인협회 김성득 회장은 길을 걷다 수차례 쉬어가야 하는 것은 심장장애인에겐 일상이라고 말한다.

“출근을 하기 전에 스트레칭 같은 간단한 운동으로 몸에 피가 돌게 한 다음에 출발해야 돼요. 그냥 나가면 숨이 너무 차서 힘들고, 2km 걸어가는데도 서너 번을 멈춰서 숨을 고르게 돼요.” - 부산심장장애인협회 김성득 회장

장애특성 고려 않은 업무에 스스로 퇴사하기도

이처럼 비장애인에게는 특별할 것 없는 일상이라도 심장장애인에게는 버거울 수 있다. 때문에 일터에서도 무리가 되는 일은 하기 힘들다.

“심장장애에 대해서 아예 모르는 사람들이 많아요. 모르니까 함부로 하는 경우도 많죠. 장애특성을 고려해서 업무를 배분하면 좋은데, 무리한 업무를 받으면 신체적으로 힘들어서 할 수가 없어요.” - 심장장애인 반봉례씨

지난 1월 취업에 성공한 30대 심장장애인 조윤성씨는 장애를 이유로 수차례 취업에 실패한 경험이 있다.

“(현재 직장에 취업하기 전) 복지관이나 다른 기관에 취업을 하려고 했어요. 그런데 심장장애를 이유로 채용되지 못했죠. 제가고용주 입장이라고 해도 꺼려질 거라고는 생각해요. 비장애인이라면 쉽게 할 수 있는 활동에도 제약이 있으니까요.” - 심장장애인 조윤성씨

많은 심장장애인들은 장애를 이유로 다니던 직장에서 해고되기 보다는 스스로 직장을 그만두게 된다고 한다. 동료들에게 피해를 준다는 생각에서다.

“동료와 함께 짐을 옮겨야 하는데, 심장에 무리가 가니까 한 번에 큰 힘을 쓰는 게 어렵잖아요. 그러다보니 함께 짐을 드는 게 아니라 동료가 짐과 함께 저를 끌고 가는 것처럼 되더라고요. 동료들에게 피해가 되는 것 같아서 취업을 하고도 두 달 만에 그만뒀어요. 심장장애인 다수가 이런 상황 때문에 일을 그만두게 돼요.” - 심장장애인 반봉례씨

김 회장은 심장장애의 특성을 고려해 업무를 배분하는 등 사측의 배려가 필요하다고 강조했다.

“심장장애인은 힘을 쓰는 일이나 움직임이 많은 일을 하기가 어려워요. 장애특성을 고려한 고려해 업무강도를 조절해주거나, 신체노동 강도가 낮은 업무를 배분해야 하는데, 고용주 입장에서는 그러면 애초에 채용을 하지 않는 게 낫다고 판단을 하겠죠. 채용을 해도 직장 내에서 알게 모르게 장애인인 동료를 기피하거나 따돌리는 상황이 발생하고, 심장장애인은 위축돼 스스로 일을 그만두는 거예요.” - 부산심장장애인협회 김성득 회장

조씨는 직장 동료들에게 자신이 장애인이라는 사실을 밝히지 않고 있고, 앞으로도 불가피한 상황이 아니라면 밝힐 생각이 없다고 했다. 장애인에 대한 편견이 자신에게 약점으로 작용할 것을 우려하기 때문이다.

“회사 간부들에게는 장애인이라는 것을 밝혔지만, 동료들에게는 말하지 않았어요. 간부들은 제가 처음 장애인이라고 밝혔을 때 놀라기는 했지만 비장애인과 동일하게 대해주시고, 업무에 잘 적응할 수 있도록 많이 도와주셨죠. 하지만 동료들에게는 앞으로도 알리지 않을 생각이에요. 이야깃거리가 될 수도 있고, 아무래도 사람들이 장애인에 대해서 가지는 편견이 걱정되기 때문이에요.” - 심장장애인 조윤성씨

심장장애인 감소세…높은 판정기준 탓

질환을 앓는 사람들이 늘어나고 사고 등으로 장애를 갖게 되는 사례가 많은 만큼 내부장애인의 수가 늘어나고 있지만, 심장장애인의 수는 오히려 감소하고 있다. 장애판정의 벽이 높기 때문이다.

“올해 기준 전국 심장장애인 수가 5233명이고, 부산에만 467명이 있어요. 2016년에는 500명이었는데, 계속해서 감소 추세예요. 심장질환자는 계속해서 증가하는데 아이러니한 상황이죠.” - 부산심장장애인협회 김성득 회장

부산심장장애인협회에 따르면 지난 2016년부터 2020년까지 부산시에 등록된 내부장애인(신장·심장·호흡기·간·장루·요루·뇌전증) 수는 △2016년 9748명 △2017년 1만374명 △2018년 1만740명 △2019년 1만1122명 △2020년 1만1615명으로 꾸준한 증가세를 보인 반면 심장장애인 수는 △2016년 500명 △2017년 495명 △2018년 478명 △2019년 469명 △2020년 467명으로 해를 거듭할수록 줄어들고 있다.

김 회장은 심장장애 판정 기준이 잘못된 탓이라고 지적했다.

심장장애인은 판정 기준표상 ▲운동부하 검사 또는 심장질환증상중증도(5점 만점) ▲심초음파 혹은 핵의학검사상 좌심실구혈률(8점 만점) ▲검사소견(10점 만점) ▲심장수술 및 중재시술 병력(8점 만점) ▲최근 9개월 이내 입원병력(5점 만점) ▲최근 9개월 이내 입원 회수 ▲최근 9개월 이내 치료병력(3점 만점)을 기준으로 20점이 넘어야 장애인으로 판정된다. 20점이 넘으면 중증 장애인으로 분류된다. 심장을 이식받은 경우에는 점수와 상관없이 경증 장애인으로 분류된다.

김 회장은 ‘심초음파 혹은 핵의학검사상 좌심실구혈률’ 항목을 우선으로 지적했다. 좌심실과 우심실의 기능이 다르지 않은데 기준표에 좌심실만 명시돼 있어 우심실에 장애가 있는 경우에는 장애 판정을 받기 어렵다는 것이다.

“좌심실이 나쁘면 점수가 나오고, 우심실이 나쁘면 점수가 안 나오는 거예요. 1~2점 차이로 장애 판정을 못 받는 경우가 생겨요. 그래서 공단에 질의를 해봤어요. 그랬더니 의사 소견서를 가져오라고 하더라고요. 복지국가라고 하면서 말도 안 되는 기준으로 제외되는 사람이 생기고 있는 거죠.” -부산심장장애인협회 김성득 회장

심장장애인 지원 확대돼야

심장장애인의 가족이 갖는 가장 큰 부담으로는 의료비가 꼽힌다. 정기적으로 병원에서 검사를 하거나 약을 받아야 하는데, 당사자는 취업을 하기도 어려워 지원이 확대돼야 한다는 것이다.

“최근에 의료보험이 확대가 돼서 초음파, 피 검사 비용이 줄었어요. 보험 적용되기 전에는 40~50만원 정도 필요했는데, 의료보험이 적용된 뒤로는 20만원 안쪽으로 크게 줄었죠.” - 심장장애인 반봉례씨

“선천성 심장병을 갖고 태어나서 어렸을 때 심장 판막 수술을 했는데, 아무래도 의료비가 가장 가족들에게 부담이 됐어요. 정확히는 모르겠지만 한 번 수술하는데 1000만원 정도 들어요. 지금도 그렇지만 당시에는 엄청난 금액이었죠. 아무래도 경제적인 부담이 가장 커요.” - 심장장애인 조윤성씨

또 심장장애인의 가족들은 불안을 안고 살아간다고 한다. 반씨의 남편은 반씨가 쓰러져 큰일을 당할 뻔한 것을 계기로 직장을 그만뒀다고 한다.

“제가 쓰러진 적이 있었는데, 다행히 이웃이 발견해서 조치를 받을 수 있었어요. 그런 일을 겪고 나니 남편이 불안해서 직장도 그만두고 병원 갈 때도 항상 같이 다녀요. 심장장애인의 가족은 항상 불안을 달고 살아요.” - 심장장애인 반봉례씨

심장장애인들은 공통적으로 의료비 등 경제적인 부분을 가장 큰 부담으로 꼽았다. 취업이 어려운 상황에서 의료비가 고정적으로 지출되기 때문이다.

정부와 지자체는 장애인에 대해 많은 지원을 하고 있지만, 심장장애인들은 지원이 더 확대돼야 한다고 말한다.

심장장애인의 경우 중증 장애로 판정을 받아야 지원을 받을 수 있다. 하지만 이마저도 기초생활보장대상자 등 의료급여 대상자에 해당돼야 지원된다. 장애수장은 가구원당 소득이 상위 50%가 되면 받을 수 없는 경우도 있고, 연금도 소득수준이 기준에서 벗어나면 받을 수 없다. 장애수당과 연금을 제외하면 지원은 더 적어진다.

“심장장애인 가운데 움직임에 한계가 있어 전동휠체어 같은 것을 보조기구로 사용하시는 분들이 많은데, 이것도 수급자에 한해서만 지원을 받을 수 있어요. 지원제도가 잘 돼 있다고 해도 실제로 혜택을 받는 심장장애인은 적어요. 지원 기준을 완화할 필요가 있어요.” - 심장장애인 조윤성씨

또 심장장애인의 경우 조금만 걸어도 무리가 될 수 있어 출입문과 가까운 장애인전용 주차구역에 주차를 할 수 있어야 하는데, 보행에 지장이 없다는 이유로 장애인전용 주차구역을 이용할 수 없다.

“장애인차량 등록은 가능하지만 주차비, 통행료 감면 정도의 혜택만 받을 수 있고 장애인전용 주차구역은 이용할 수 없어요. (장애인전용 주차구역) 제도가 지체장애인을 중심으로 마련됐기 때문이에요.” - 부산심장장애인협회 김성득 회장

때문에 김 회장은 정치권에서 심장장애인에 대한 지원이 확대가 논의돼야 한다고 말한다.

“정치권은 심장장장애인의 목소리를 잘 듣지 않아요. 정치인들은 표를 많이 확보하려고 숫자가 많은 쪽에만 귀를 기울이니까요. 소수에 대해서는 별로 관심을 갖지 않아요. 복지국가라고 하지만 항상 소수장애인들이 힘겹게 수년간 목소리를 내야 겨우 일부만 반영되는 수준입니다. 장애인들이 목소리를 내면 그때서야 마지못해 지원할 게 아니라, 국가에서 선제적으로 장애인의 불편을 살피고 복지를 확대해야 해요. 그게 진정한 복지국가 아니겠습니까.” - 부산심장장애인협회 김성득 회장

“심장장애 많이 알려야 함께하는 사회 될 수 있어”

심장장애를 관리하고 치료를 받으면 치료되는 질병 정도로 인식하는 사람들이 많다. 또 심장장애가 장애로 분류된다는 사실 자체도 모르는 이들도 있다. 심장장애인들은 이 같은 인식이 하루빨리 개선돼야 장애인과 비장애인이 함께 살아갈 수 있는 사회가 될 수 있다고 말한다.

“심장장애는 치료하면 낫는 병이 아니라, 죽을 때까지 안고 가야하는 ‘장애’예요. 더 악화되지만 않아도 다행인 거죠.” - 심장장애인 김길화씨

“장애인이라는 걸 밝힌다고 해서 이상하게 쳐다보지 않았으면 좋겠어요. 물론 불편한 부분에 대한 배려는 있어야겠지만, 불쌍하고 딱하게 보거나 하지 않고 그냥 같은 사람으로, 똑같이 생각을 한다면 함께 소통하며 살아갈 수 있지 않을까요.” - 심장장애인 조윤성씨

“장애유형에는 외부 신체장애인뿐만 아니라 내부장애인, 발달장애인, 정신장애인 등 다양한 유형이 있어요. 하지만 사람들은 이 다양한 장애의 특성을 모르고 있죠. 그렇기 때문에 다양한 장애의 유형을 알릴 수 있도록 홍보가 더 확대돼야 합니다. 사람들이 다양한 장애 특성을 알아야 배려할 수 있고, 그래야만 함께 살아가는 사회가 될 거예요.” - 부산심장장애인협회 김성득 회장

통계청에 따르면 심장병(심혈관질환)은 한국인 사망원인 중 두 번째로 높은, 누구나 겪을 수 있는 질환이다. 그리고 질환자가 늘어나는 만큼 누구나 심장장애인이 될 수 있는 가능성을 안고 살아간다.

하지만 한국사회는 아직 심장장애에 대해서 잘 알지 못하고, 심장장애인에 대한 배려 역시 부족하다. 우리 사회는 심장장애인과 비장애인이 ‘평등하게’ 살아갈 수 있는 사회일까. 정치권은 물론 모든 시민들의 관심이 필요한 상황이다.

◇ 본 기획물은 정부광고 수수료로 조성된 언론진흥기금의 지원을 받았습니다.