<팬대2: 너라는 세상>의 공저 신미경 작가는 “나와 같은 상황이 있다면”의 심정을 나누고 싶은 마음에 펜을 잡게 됐다 한다. 주변의 시선과 편견, 그는 굳이 무겁게 아이의 이야기를 꺼내지 않아도 이미 무거운 중압감에 짓눌려 있었다 한다. 어느새 스스로의 마음까지 번져 버린 부담감은 타인에게 비춰질 자신의 무기력한 모습에 대한 걱정으로 가득했다. 그래서 책을 써보고 싶다고 소망했다. 북적이는 서점에서 주인공처럼 자리한 에세이 속 이야기들, 그 내용의 일부가 되면 이제는 당당하게 첫 마디를 건넬 수 있을 것 같은 기대감이 있었기 때문이다.

신 작가는 원고를 작성하고 고치는 과정은 두고 “세상으로 나아갈 준비와도 같았다”라고 심경을 전한다. 그는 자신이 장애 아동을 대표하는 어머니라고 생각하지 않는다고 재차 강조했다. 다만, 누구나 같은 보통의 가족으로서의 한 사례가 되길 바란다고 전했다. 이를 위해 기꺼이 마음을 열고 독자들에게 메시지를 보내는 신미경 작가의 이야기를 들어보았다.

Q. 간단한 소개를 부탁드린다.

성북구에 살고 있는 두 아이의 엄마다.

Q. 아이와 가족에 관한 이야기가 궁금하다. 

아이에게는 아빠, 엄마가 있고 4살 어린 남동생도 있다. 형제는 함께 먹고 놀고 자고 싸우면서 우애를 다지고 있다. 매일 매일 우당탕탕 들썩대는 가족이라서, 집 바닥은 전부 매트 시공이 돼 있다. 하지만 아이들 노는 소리보다 엄마의 고함소리가 더 시끄러운 건, 슬프지만 아들 둘 가진 엄마들은 아마 공감할 거다. 그러고 보면, 평범한 여느 가정이랑 크게 다르지 않다.

Q. <팬대2: 너라는 세상> 프로젝트에 작가로 참여를 결심하게 된 동기는 무엇인지.

제가 쓴 글이 책이 된다고 해서 용기를 냈다. 걱정보다는 기대가 더 컸다. 아이를 키우면서 어려운 일들이 참 많았는데, 외로워서 더 힘들었던 것 같다. 아이가 아닌 다른 누군가를 만나고, 어떤 생산적인 일을 하게 됐다는 점에서 무척 설렜다.

Q. 평소에도 글쓰기를 좋아했나. 아니면 이번 과정을 통해 도전하게 됐는지.

글쓰기를 좋아한다. 이번 과정을 통해 도전하게 된 것은 ‘쓰기’ 자체보다 ‘아이에 대해 쓰기’ 였다.

Q. 책 작업은 전반적으로 어땠나.

화기애애했다. 착하신 선생님을 모시고, 착한 작가님들과 착한 글을 썼다. 고통과 슬픔에 대해 좀 아는 분들과, 누구에게도 아픔을 주지 않기를 바라는 마음으로 글을 썼다. 사실 아이가 아파서 낮에 시간을 내기 어려운 상황이 여러 차례 있었다. 새벽 시간에 깨어있는 일이 많아지다 보니 벌어진 참사였다. 그래도 세상에 나갈 글이기 때문에, 내 몸보다 더 소중히, 책임감 있는 마음으로 노력했다.

Q. 특별히 기억에 남았던 일이 꼽자면.

저희를 이끌어 주신 선생님의 태도가 인상적이었다. 예비 작가들이 자신의 글쓰기 스타일을 사랑할 수 있게 도와줬다. 본인의 스타일을 강요하지 않고 밀어주는 모습이 좋았다. 작가가 자신의 중심을 지켜가는 일은 매우 중요하면서, 동시에 무척 어려운 일이라고 생각한다. 그런 점에서 정말 훌륭한 선생님이다.

Q. 책 작업 중 힘들었던 점은.

이리 봐도 저리 봐도 부족한 제 글이 도저히 풀 수 없는 난제였다. 시간적 여유가 있으면 얼마나 좋을까 생각했다. 공부 좀 더 하고 오면 좋을텐데 하고 생각했다.

Q. 자신의 이야기를 글로 담아내는 작업이 쉽지 않았을 거 같다.

꼭 아이 이야기가 아니어도 내 이야기를 한다는 것은 정말 부담스러운 일이다. 게다가 지금 거의 은둔자의 삶을 살고 있다. 동굴에서 마늘같이 매운 아이와 살고 있는데, 바깥으로 나오려니 눈도 부셔서 아플 것 같고, 어디서 누구의 습격을 받을 것만 같기도 하고 걱정이 태산이긴 하다. 그러나 책이, 내가 쓴 책이 생긴다는 점이 너무나 유혹적이다. 요즘 서점에 가면, 예사롭지 않은 제목들의 에세이들이 인기를 끌고 있지 않는가. 내용은 모르겠으나, 표지도 예쁘고 감성있는 책들이 많다. 그 행렬에 저도 함께하고 싶다.

Q. 구체적으로 어떠한 메시지를 독자들에게 전하고 싶었나.

세상에 나 같은 사람도 살고 있다고 말하고 싶었다. ‘나 같은 사람’이 장애를 가진 아이를 키우는 엄마들을 대표하는 것은 아니다. 발달장애는 스펙트럼이라 불릴 정도로 무척 다양한 모습을 보인다. 그래서 그냥 나의 이야기를 했다. 너희들은 모르는, 이런 사람도 있다고 세상에 외치고 싶은 마음으로.

Q. 세상의 편견 때문에 힘든 적이 있다면.

세상에는 자폐증에 대한 편견이 여러 가지가 있는 것 같다. 그중에서 요즘 가장 자주 피부로 느끼는 것이 ‘특별한 자폐인’에 대한 내용이다. 레인맨, 말아톤, 굿닥터, 증인, 사이코지만 괜찮아 등 전부 자폐인이 주인공인 영화나 드라마다. 이들은 자폐인이면서도 매우 뛰어난 능력을 갖추고 있다. 물론, 캐릭터와 스토리를 위한 일종의 선택임을 알지만, 사람들의 많은 관심은 받는 이상, 대중에게 선입견을 심어 줄 수밖에 없다. 게다가 이러한 현상이 어제 오늘 일이 아니라, 오랜 시간 고착화 돼 왔다는 사실이 참 어려운 부분이다. 제 친한 친구도, 제 아이가 자폐라는 사실을 알게 됐을 때 저에게 물었다. “OO이도 뭔가 특별하게 잘하는 게 있지 않을까?” 이 친구에게 아이의 장애에 대해 설명하느라 진땀을 흘렸던 기억이 있다. 시중에 나와있는 책들도 그렇다. 매우 소수의 뛰어난 자폐인들을 대다수의 모습으로 둔갑시켜 버리는 미디어와 출판계의 태도가 아쉬울 따름이다.

Q. 장애를 갖고 있는 사람이 가족이라는 이유로 겪게 된 경험이 있다면.

자녀가 장애를 갖게 되면, 부모의 가슴에는 커다란 구멍이 생겨난다. 그 구멍은 어떻게 해도, 무슨 짓을 해도 메워지지 않는다. 그런데 세상은 자녀의 행동으로 부모를 판단하는 경향이 있다. 소위 ‘가정교육 잘못 받았다’ 쯤 될 것 같다. 집 밖에서 아이가 무례한 행동을 하면, 늘 아이 곁에서 보초를 서고 있는 저를 비난하는 시선이 엄청나게 쏟아지곤 한다. 아이를 키우는 데 있어서, 아이 자체가 주는 힘듦도 있지만, 우리 사회가 어떤 여유도 너그러움도 없이 쌀쌀맞은 태도를 일관하고 있어서 더 가슴이 시리곤 한다. 제 가슴의 커다란 구멍에 늘 시베리아 한파가 몰아치고 있다.

Q. 사실 자식은 혼자 키우는 게 아니지 않는가. 가족뿐만 아니라 사회의 안전망 등 여러 도움이 필요한데 이 부분에 대한 생각은

이 부분은 좀 어려운 면이 있다. 한 아이를 키우려면 온 마을이 필요하다는 아프리카 속담 같은 일은 현 대한민국에서는 전혀 어울리지 않는다. 엄마라는 존재는 맘충이 돼 버리고, 노키즈 존이 성행하며, 아이들에 대해 조금도 여유를 주지 않는 우리 사회에서 아이를 키우는 일은 굳센 각오가 필요한 일 같다. 물론 저 혼자만의 각오이다. 사실 실제로, 아이를 키우는 데 양가 할머니 없이는 워킹맘으로 살기 힘들다. 도우미를 쓸 수도 있지만, 정부에서 양성하는 도우미들이 돌봄 아이들을 학대하는 일이 왕왕 발생하는 요즘, 믿을 만한 건 역시 가족뿐이다. 법률적인 부분을 보완한다고 해도 한계가 있을 것으로 생각된다. 어찌 됐든 아이를 키우는 건, 사람 하나를 바로 세우는 거다. 알고 보면 무척 엄청난 일인 셈인데, 세상의 인식이 변해가야 사회의 안전망도 제대로 작동할 것 같다. 또 하나 말씀드리자면 우리 사회가 구현하는 복지가 기본적으로 ‘신청주의’이기 때문에 개개인마다 복지 혜택이 차이가 생기는 것 같다. 이것도 개선이 필요한 부분인 것 같다.

Q. 특히 발달장애 아동을 키우고 있는 부모들에게 조언이나 한 말씀 부탁드린다.

제가 감히 무슨 말씀을 드릴 수 있을까. 발달장애 아동들도 너무나 다른 양상을 보여준다. 그래서 부모님들의 고난의 종류와 난이도도 상당히 차이가 있으리라고 예상한다. 그래도 아이를 어떻게 키워야 할지 고민하는 마음은 같을 거다. 저 역시 그렇다. 그럴 때는 늘 나 자신을 믿자고 외쳐본다. 자칭 전문가들이 아이를 두고 가타부타 여러 가지 말을 할 텐데 그 말은 참고만 하고, 부모님 자신을 믿고 그대로 밀고 나갔으면 좋겠다. 아이에 대한 전문가는 엄마 혹은 아빠, 바로 당신이다. 그러니 마음껏, 혹은 마음대로 아이를 사랑하고 키우길 바란다. 아이는 분명히, 그 진심을 알아줄 테니까.

Q. 앞으로 자녀가 어떻게 자라길 바라나.

스스로를 돌볼 수 있는, 매너 있는 사람으로 컸으면 좋겠다. 자조 기능을 높이는 건 반복적인 생활 속 연습을 통해서 향상시킬 수 있는 가능성이 있는데, 매너 있는 사람이 되는 건 힘들겠지만 그렇게 되면 얼마나 좋을까 생각이 든다.

Q. 장애 아이를 키우면서 마음속에 항상 갖고 있던 생각이나 문구, 마음 이런 것들을 이야기해주신다면.

아이의 장애를 알고 나서, 늘 마음속으로 생각했다. 왜 나에게 이런 일이 생겼을까라고. 그런데 바이든 미국 대통령이 취임하면서 인터넷에서 회자된 짧은 만화가 저에게 정답을 알려줬다. 딕 브라운의 ‘공포의 해이가르’라는 제목의 만화인데 주인공 바이킹 해이가르가 배를 타고 가다가 벼락을 맞아 배가 좌초돼 죽을 위기에 처한다. 그러자 하늘에 대고 이렇게 말한다. Why me? (왜 나입니까?) 그러자 하늘의 신이 대답한다. Why not? (왜 넌 안 되는데?) 과거 오만했던 저의 생각을 단번에 정리해주는 만화였다. 그리고 의외로 큰 위로가 됐다. 누구에게든 일어날 수 있는 일이라는 걸 느끼게 해주니까.

Q. 장애와 장애인에 대한 인식은 어떻게 변화되길 바라는지.

동시대를 살아가고 있는 또 다른 사람이라고 생각해 줬으면 좋겠다. 너와 나는 다르다. 얼굴과 체형 등 외형적인 것이 다르고, 생각과 가치관 등 내면적인 것이 모두 다르다. 이렇게 다르니 너이고, 나인 것이다. 누구나 아는 이 당연한 사실이 우리 장애 아이들에게도 적용됐으면 좋겠다. 쟤는 장애인이니까 우리와는 다르다고 선을 긋고 울타리를 치지 않기를 바란다. 모든 건 그저 다름의 차이일 뿐이라고, 가슴으로 이해해 주셨으면 한다. 세상은 넓고, 과학은 발전하고 있다. 우주가 광활하게 드넓고 그마저도 팽창을 계속 한다고 하는데, 우리가 여전히 좁고 옹졸한 생각에 머물러 있으면 되겠는가. 우주 같은 너그러움과 여유, 포용력이 넘치는 사회가 되기를 마음속 깊이 바라고 또 바란다.

Q. 마지막으로 책을 읽을 독자들에게 하고 싶은 말이 있다면.

아직 못 다한 이야기가 많습니다. 어디서든, 다음에 또 뵈었으면 좋겠다.