【투데이신문 강현민 기자】 연세의료원은 희귀 질환을 중점적으로 연구하고 진료하기 위해 설립한 하님정밀의료클리닉을 본격 운영한다고 14일 밝혔다.

지난 4일 세브란스 어린이병원 2층에서 열린 개소식에는 연세대학교 윤동섭 총장, 연세의료원 금기창 원장, 하님정밀의료센터 강훈철 1부소장을 비롯한 보직자와 하님 전영한 회장 등 하님재단 임직원들이 참석했다.

연세의료원은 하님정밀의료클리닉의 희귀질환 진단과 진료 역량을 강화하기 위해 어린이병원 2층에 3개의 진료실을 새로 마련했다. 임상유전과를 비롯해 소아신경과, 소아내분비과, 내분비내과, 신경과, 소아정형외과, 소아정신과, 산부인과 등 17개 과 22명의 전문의가 각 임상 과별 희귀유전질환 환자들을 진료한다.

클리닉에서는 다양한 임상과 의료진이 환자의 진료 편의를 위한 원스톱(One-Stop) 시스템을 제공한다. 결절성 경화증, 신경섬유종증, 부신백질이영양증 등 협진이 필요한 경우 다학제 진료를 제공하는 ‘환자 중심 통합치료팀’을 운영한다. 또, 전문 유전상담사가 진료 현장에서 유전 상담을 진행해 환자와 가족들의 질환 이해를 돕고, 사회사업팀과 연결해 진료 후속 연계 시스템도 제공할 예정이다. 

하님정밀의료클리닉은 희귀유전성 질환의 진단과 치료, 연구가 순환하는 구조를 실현하며 향후 진료 과를 확대해 유전자와 줄기세포 연구를 활용해 난치병 극복에 박차를 가할 계획이다. 금기창 의료원장은 이날 개소식에서 “연세의료원은 17개 과의 전문 의료진이 진단·치료·연구에 매진하는 하님정밀의료클리닉 개소를 기점으로 난치병 정복에 더욱 앞장설 것”이라고 말했다. 개소식 후에는 기념 심포지엄이 진행됐다.

한편, 하님정밀의료클리닉은 지난 2020년 5월 하님의 전영한 회장이 정밀의료 발전을 위해 기부한 출연기금을 바탕으로 탄생했다. 전 회장은 2019년 희귀유전성 질환을 연구하고 치료하는 유전체연구센터 건립 지원을 위해 총 기부금 50억원을 약정하는 동시에 10억원을 헌납하며 기부를 이어갔다. 이번 개소식에서 추가로 전달한 10억원을 포함해 현재까지 전 회장이 하님정밀의료클리닉을 위해 기부한 금액은 30억원에 이른다.