‘중증 희귀질환 및 암환자’ 치료비 지원 79.6% 찬성

더불어민주당 최혜영 의원. ⓒ뉴시스

【투데이신문 박고은 기자】 건강보험 재정이 아닌 ‘복권기금’의 지원을 받아 희귀난치성 질환 및 중증질환을 지원하는 내용의 법안이 발의됐다.

26일 더불어민주당 최혜영 의원(보건복지위원회)은 희귀난치성질환 및 중증질환에 대한 건강보험 보장성 강화를 위해 ‘국민건강보험법 일부개정법률안’ 및 ‘복권 및 복권기금법 일부개정법률안’을 발의했다고 밝혔다.

그동안 희귀난치성 질환 또는 중증질환 치료제 등은 환자들에게 반드시 필요하지만 가격이 매우 비싸서 건강보험 급여적용 대상으로 인정되지 않는 경우가 많았다.

실제로 식품의약품안전처(이하 식약처)와 건강보험심사평가원(이하 심평원)이 최 의원에게 제출한 자료를 살펴보면, 식약처에서 관리하고 있는 희귀(질환)의약품 전체 380개 품목 중 건강보험에 적용되는 의약품은 176개로 절반에도 미치지 못하는 것으로 나타났다.

식품의약품안전처 및 건강보험심사평가원 제출자료. ⓒ최혜영의원실

문제는 희귀질환자에게 필요한 희귀의약품의 경우 건강보험에 적용하는 것이 시급히 필요하지만, 건강보험의 재정도 여유 있는 상황이 아니라는 것이다.

최 의원에 따르면 작년 기준 건강보험 누적적립금은 전년 대비 3531억원 감소한 17조4181억원으로 집계됐으며 매년 줄어들고 있는 추세다. 

이 가운데 코로나바이러스감염증-19(이하 코로나19) 상황이 장기화되고 있어 관련 검사·치료비 지원 뿐 아니라 보험료 경감 등으로 지출이 이어지고 있어 단기간 내에 재정상황이 개선되기는 어려운 상황이다.

이 때문에 건강보험 재정만으로 희귀난치질환 등에 대한 건강보험 보장성을 획기적으로 강화하기는 쉽지 않을 것으로 예상된다.

한국희귀·난치성질환연합회이 전문 조사기관인 갤럽에 의뢰한 조사에서도 ‘중증암환자 및 희귀질환자의 치료비를 별도 재원으로 지원하는 것에 공감한다’는 질문에 79.6%가 동의한 것으로 나타났다.

최 의원은 “그동안 건강보험 보장성 강화정책을 통해 비급여의약품의 급여화를 노력해왔지만, 여전히 희귀질환의약품의 건강보험 적용은 절반에도 못 미치는 것으로 나타났다”라며 “코로나19 등 여러 상황을 고려할 때 향후 건강보험 재정도 좋아지기는 어려워보 희귀난치질환이나 중증질환에 대한 획기적인 건강보험 적용의 현실적인 대안이 필요한 시점이라고 생각한다”고 설명했다.

덧붙여 “복권 발행으로 조성된 복권기금은 현재도 이웃의 행복을 위한 여러 복지사업에 쓰이고 있지만, 작년 기준으로 3000억원이 넘는 공공자금관리기금예탁액과 4000억원이 넘는 여유자금운용액 등을 고려했을 때 희귀난치성 및 중증질환자에 대한 지원에도 도움을 줄 수 있다고 생각한다”며 “대표발의된 두 법안이 하루 빨리 통과돼 복권기금이 희귀난치성 및 중증질환자에게 큰 힘이 되길 바란다”고 강조했다.

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